Interviuri

Societatea civilă este un promotor important al intereselor cetăţenilor. În ţară sunt organizaţii care fac lucruri extrem de importante pentru societate folosind resurse limitate, mai mult din entuziasm. Pentru ca mesajele organizaţiilor societăţii civile să fie auzite acestea pot dezvolta campanii de advocacy. Expertul internaţional în comunicare, Radic Nebojsa, a fost invitat de FHI 360 pentru a instrui organizaţiile societăţii civile susţinute în cadrul proiectului „Parteneriate pentru o Societate Civilă Durabilă în Moldova”, finanţat de USAID, privind organizarea de campanii advocacy, identificarea necesitaţilor cetăţenilor şi promovarea acestora. Expertul a răspuns la întrebările reporterului Agenţiei de presă IPN. 

--- 

Domnule Nebojsa, de ce aţi venit în Republica Moldova să faceţi acest training?

Această instruire este organizată în cadrul proiectului „Parteneriate pentru o Societate Civilă Durabilă în Moldova”. În cadrul instruirii discutăm despre modalităţi prin care societatea civilă ar putea colabora cu Guvernul, cu autorităţile publice, pentru a găsi anumite soluţii la problemele cu care se confruntă societatea moldovenească. Moldova se află la o etapă foarte importantă, în ţară au loc mai multe schimbări care sunt legate de apropierea de UE şi acum este cel mai potrivit moment pentru ca Guvernul să conlucreze cu societatea civilă ca să implice mai mult societatea în luarea deciziilor.

Cât de importante sunt campaniile de advocacy pentru organizaţiile societăţii civile?

Scopul activităţii de advocacy e de a stabili căi de comunicare prin care pe de o parte guvernarea să obţină informaţii structurate de la societatea civilă şi comunitate în general, iar pe de altă parte ca organizaţiile să ajungă la factorii de decizie precum e Parlamentul sau alte instituţii care elaborează politici ca să-şi promoveze ideile pentru care pledează. Scopul final e ca acest canal de comunicare să fie consolidat. În cadrul acestei instruiri am învăţat cum să lucrăm cu mass-media, cum ONG-urile să-și pregătească  mesajele ca să fie mai atractive pentru mass-media deoarece mass-media este un spaţiu unde interecţionează reprezentanţii guvernării cu cei ai societăţii civile. Putem spune că advocacy înseamnă colaborarea activă a comunităţilor cu reprezentanţii factorilor de decizie pentru ca împreună să găsească soluţii pentru probleme.

Care sunt impresiile despre nivelul campaniilor de advocacy ale organizaţiilor societăţii civile din Republica Moldova? 

Sunt impresionat de activitatea grupurilor care promovează drepturilor persoanelor cu dizabilităţi din Moldova. Am aflat despre activităţile acestora privind sensibilizarea mass-media cu referire la utilizarea limbajului atunci când vorbesc despre persoanele cu dizabilităţi menţionând că prin utilizarea unui limbaj inadecvat mass-media ar putea dăuna persoanei sau ar putea aduce mai mult rău decât bine. Este important că aceste discuţii au deja efecte pozitive. Am fost impresionat de activitatea unui ONG care promovează drepturilor persoanelor de etnie romă. Acest ONG a identificat problema că foarte puţini tineri de etnie romă au studii gimnaziale şi liceale şi au văzut că rădăcinile problemei sunt în învăţământul primar. Au început să lucreze cu autorităţile publice locale, cu şcolile, şi soluţia a fost să deschidă în câteva şcoli-pilot un program prelungit pentru copiii vulnerabili. Acest proiect pilot a fost finanţat de donatori, acum autorităţile şi ONG-ul analizează rezultatele proiectului pilot pentru a vedea dacă poate fi aplicat la nivel naţional.

Aceasta la fel este o formă de advocacy, sunt create proiecte-pilot, finanţate de către donatori, după care împreună cu autorităţile publice se menţionează rezultatele, dacă sunt pozitive se caută posibilităţi de finanţare a astfel de iniţiative din bugetul naţional. Deşi o formă de advocacy pot fi şi protestele stradale, dar advocacy nu poate fi doar atât. În primul rând advocacy ţine de colaborare, de identificare a problemelor şi colaborarea cu toţi actorii implicaţi pentru a găsi împreună soluţii de depășire a problemelor.

Un sfat pentru ONG-urile care încearcă să promoveze anumite cauze – acestea trebuie să vadă cum problema afectează întreaga societate. Trebuie să prezinte modul în care problema influenţează întreaga societate.

Ce recomandări aveţi pentru organizaţiile societăţii civile din Republica Moldova. La ce ar trebui să atragă mai multă atenţie organizaţiile când e vorba de promovarea unei idei, a intereselor unui grup de cetăţeni?

Pentru o campanie advocacy de succes – este foarte importantă colectarea dovezilor, datelor despre problema care este abordata. Cercetările pot fi făcute şi cu bani mici, există modalităţi ieftine, ce nu implică resurse financiare mari. Internetul oferă foarte multe posibilităţi în acest sens. Mai multe organizaţii internaţionale au decis să facă publice  datele lor legate de Moldova. Plus la aceasta, în Moldova sunt câteva organizaţii locale puternice care pot ajuta ONG-urile să găsească  datele de care au nevoie.

Care sunt criteriile cele mai importante de care ar trebui să ţină cont organizaţiile societăţii civile în elaborarea unei campanii de advocacy?

Un ONG trebuie să înţeleagă clar că nu este posibil să se realizeze cu succes o campanie de advocacy dacă este detaşat de principalii actori. Este practic imposibil pentru un ONG să promoveze o campanie de advocacy dacă lucrează de sine stătător. Pentru a avea succes trebuie să ţină cont de 2 lucruri – să aibă relaţii bune cu actorii cheie, cu beneficiari şi constituienţii săi, şi în acelaşi timp trebuie să încerce să stabilească reţele sau coaliţii cu alte ONG-uri care activează pe acelaşi domeniu. Aş încuraja ONG-urile să găsească platforme de comunicare sau modalităţi ca să atragă societatea să se implice în campaniile lor, să nu facă totul cu forţe proprii. Trebuie găsite anumite posibilităţi să se ofere cetăţenilor posibilităţi să se implice în campanii. La instruire discutam despre un instrument prin care permitem mai multor persoane să contribuie cu sume mici. Trebuie să folosim platformele date care există online. O altă opţiune ar fi organizarea de mese rotunde la care să participe oamenii de rând care să spună opiniile lor referitor la problemele abordate. O altă opţiune ar fi oferirea oportunităţilor de voluntariat pentru doritori. Altă opţiune este să li se ofere cetăţenilor posibilitatea să subsemneze o petiţie sau alt document de acest gen pentru a arăta susţinerea pentru cauza promovată.

Este adevărat că o campanie de advocacy poate fi organizată doar având un buget stabil în acest scop sau totuşi campaniile de advocacy se pot organiza şi cu puţini bani?

Avem la dispoziţie bugete de diferită natură – bugete monetare şi bugete bazate pe entuziasm. Avem organizaţii cu entuziasm enorm şi care fac acţiuni mari cu bugete mici. Astfel de organizaţii de obicei au abordări creative de promovare a mesajelor.

Activităţile organizaţiilor societăţii civile din Moldova sunt încă slab mediatizate. Publicul larg are informaţii puţine ori vagi despre activitatea lor. Cum credeţi care sunt motivele şi cum pot fi mediatizate mai mult activităţile acestor organizaţii?

Am aflat din mai multe surse că în Moldova nu se înţelege corect rolul societăţii civile şi există percepţiile greşite că aceste organizaţii au bugete enorme şi că de facto ele promovează interesele donatorilor. De fapt pot fi făcute 2 lucruri pentru a depăşi această situaţie. Primul îl pot face însăşi organizaţiile societăţii civile deoarece există organizaţii care fac lucruri mari cu bugete mici, ele pot stabili legături cu societatea civilă pentru a comunica că fac aceste lucruri mari. Pe de altă parte şi mass-media trebuie să încerce să descopere persoanele care muncesc din entuziasm, care îşi pun la bătaie toată viaţa ca să promoveze o cauză. Aceste 2 părţi pot conlucra pentru a depăşi nelămuririle. În cadrul instruirii discutăm cum pot să se facă vizibile organizaţiile. Explicăm organizaţiilor  ce este demn ca să fie ştire, cum să se stabilească legăturile cu mass-media şi să se promoveze mesajul.

----

Parteneriate pentru o Societate Civilă Durabilă în Moldova (MPSCS) este un proiect cu o durată de cinci ani, implementat de FHI 360 din resursele financiare ale Agenţiei SUA pentru Dezvoltare Internaţională (USAID). Scopul proiectului este de a îmbunătăţi capacitatea societăţii civile din Republica Moldova de a reprezenta interesele cetăţenilor, de a influenţa politicile publice şi de a susţine funcţia democratică a sectorului. MPSCS contribuie la consolidarea organizaţiilor societăţii civile (OSC) din Moldova, a reţelelor OSC-urilor şi la îmbunătăţirea relaţiilor dintre OSC-uri, cetăţeni şi autorităţile publice.

Mariana Galben, IPN

www.ipn.md

Potrivit OMS, aproximativ fiecare al patrulea caz de deces în rândurile persoanelor cu HIV este cauzat de tuberculoză. În Moldova, în anul 2013, au fost înregistrate oficial 4455 de cazuri (inclusiv noi și recidive) de îmbolnăvire de tuberculoză, dintre care 180 de cazuri printre copii. Am decis să nu așteptăm Ziua Mondială de combatere a acestei maladii și am discutat cu Valentina Vîlc, asistent universitar, catedra de Pneumoftiziologie, USMF ”Nicolae Testemițanu”: ne putem oare infecta cu tuberculoză, plimbându-ne în preajma Dispensarului de Tuberculoză, merită oare să facem vaccinul BCG (vaccinare cu bacilul Calmette Guerin) și de ce tuberculoza este boala celor flămânzi, și nu a celor săraci.

Valentina, cu toată sinceritatea trebuie să recunosc că în timp ce veneam încoace pentru interviu, îmi făceam griji, pentru că circulă foarte multe istorii de speriat în popor precum că aflându-te în această instituție (interviul s-a desfășurat în incinta Spitalului Clinic Municipal de Ftiziopneumologie – nota redacției) și alături de ea, te poți infecta foarte ușor cu tuberculoză. E o aberație?

Bineînțeles. Înainte de a ajunge la noi în tratament, unde se află bolnavul? Acasă cu rudele sau la serviciu în contact cu colegii de muncă. Adică, până a iniția tratamentul, el contactează cu un număr impunător de persoane care, teoretic, se pot foarte ușor infecta, însă în realitate riscul de infectare depinde de mulți factori și crește, în special, în cazul contactului de durată, dacă bolnavul și persoana sănătoasă petrec mult timp împreună în încăperi mici și închise, în lipsa ventilației și a luminii solare directe, precum și în cazul când în aer este o cantitate mare de bacterii eliminate de bolnav. Când însă persoana bolnavă ajunge la noi și începe tratamentul, deja peste 2-3 săptămâni cantitatea bacililor Koch pe care le elimină în timpul tusei, se micșorează semnificativ și bolnavul nu mai este atât de contagios pentru cei din jur, indiferent de faptul dacă se tratează ambulatoriu sau staționar.

 În timp ce căutam informație despre tuberculoză, am găsit un articol OMS care afirmă că aproximativ o treime din populația lumii este infectată cu tuberculoză. Adică oamenii sunt infectați cu bacteriile tuberculozei, însă (deocamdată) nu s-au îmbolnăvit de această maladie și nu o pot transmite. În ce măsură această informație este aplicabilă pentru Moldova?

Republica Moldova este una dintre țările regiunii europene a OMS cu o povară înaltă de tuberculoză. În anul 2013 au fost înregistrate oficial 455 de cazuri de îmbolnăvire de tuberculoză, dintre care 180 sunt copii. Fie că vreți, fie că nu, dar dacă circulați cu transportul public, mergeți la magazin, comunicați cu oamenii, veți contacta cu persoane bolnave de tuberculoză. De bacilul Koch este afectată majoritatea populației adulte a țării noastre, însă acesta se află în stare latentă (infecție TB latentă) și se trezește atunci când apar condiții prielnice pentru multiplicare – slăbirea sistemului imunitar, condiții nefavorabile pentru viață sau muncă, subnutriție, perioade îndelungate de stres îndelungat, contact îndelungat cu bolnavul de tuberculoză. Adică, tuberculoza se dezvoltă în condițiile cumulării câtorva factori. Însă faptul că aproape toți suntem infectați cu tuberculoză, nu înseamnă că suntem bolnavi de ea. Apropo, știți de ce adulților nu li se face proba Mantoux?

Nu, de ce?

Deoarece rezultatul va fi aproape la toți pozitiv. Această însă nu înseamnă decât faptul că persoana a fost în contact cu un bolnav de tuberculoză. Nu voi obosi să repet că proba Mantoux nu este un vaccin împotriva tuberculozei, ci un test la prezența infecției de tuberculoză. Proba Mantoux nu poate răspunde la întrebarea: este oare infecția activă sau latentă. Proba Mantoux se face în felul următor: se introduce subcutanat tuberculină, după care, pe parcursul a 72 de ore, pe locul injectării apare o leziune dură a pielii (papulă) . În acest răstimp locul injectării nu trebuie scărpinat sau frecat cu buretele în timpul băii. Peste 72 de ore trebuie neapărat ca persoana să se prezinte la medic pentru ca acesta să determine rezultatele probei.

Bine, să presupunem că eu am făcut proba Mantoux copilului rezultatul căreia s-a dovedit a fi pozitiv. Ce este de făcut mai departe?

Să vă adresați specialistului, deoarece, în primul rând, proba poate fi fals-pozitivă sau fals-negativă, de exemplu, în momentul testului, copilul era bolnav sau este alergic. În acest caz, rezultatele sunt considerate irelevante și medicul trebuie să prescrie o investigație repetată. În general, proba Mantoux se face doar la indicația medicului, adică nu se face pur și simplu, ci în cazul când copilul fie face parte din grupul de risc, fie trebuie să corespundă anumitor criterii.

Medicul poate stabili diagnosticul doar în baza probei Mantoux?

Nu, dacă rezultatul este pozitiv, trebuie să se facă investigație radiologică, să se studieze simptomele, este necesară o abordare complexă.

Valentina, dar ce atitudine aveți față de vaccinul NCG (bacilul Calmette Guerin)?

Eu consider că nou-născuții trebuie neapărat vaccinați împotriva tuberculozei. Da, vaccinul BCG nu te protejează împotriva bolii sută la sută, însă la copiii vaccinați apar mult mai rar forme severe, precum este, de exemplu, meningita tuberculoasă sau tuberculoza generalizată care pot provoca decesul. Părinții nou-născuților trebuie să rețină că primele 2 luni după vaccinare la copil se produce imunitatea și în această perioadă este preferabil să se limiteze cercul lui de comunicare, or, este imposibil să întrebi pe fiecare care intră la casa noastră: ”Când ai făcut ultima oară radiologia cutiei toracice și ce a arătat aceasta?”.

Din acest an la noi a fost anulată revaccinarea BCG la 6-7 ani. Acesta e bine sau rău?

Pentru a răspunde la această întrebare, trebuie să ne axăm pe argumente și dovezi medicale întemeiate de investigații și studii. Astăzi datele tuturor studiilor efectuate dovedesc că revaccinarea BCG la 6-7 ani nu posedă vreun mecanism de protecție.

Dar în ceea ce ține de radiografia cutiei toracice: trebuie oare să o facem o dată pe an în scopuri de profilaxie?

Nu are sens să o faceți, decât dacă faceți parte din grupul de risc sau aveți anumite simptome. Potrivit ultimul ordin al Ministerului Sănătății, în scopul reducerii expunerii la radiația ionizatoare în loc de radiografie se va face roentgenografie doar anumitor persoane din grupurile de risc.

Se poate oare dezvolta tuberculoza ca și complicație, de exemplu, după pneumonie?

Nu. Tuberculoza și pneumonia în general nu se intersectează. Aceste maladii au agenți patogeni absolut diferiți. La fel cum nu se intersectează, cancerul pulmonar și tuberculoza. Da, pe fundalul cancerului scade imunitatea și persoana este mai receptivă la infecții, însă interconexiune directă între aceste maladii nu există.

Adică, te poți îmbolnăvi de tuberculoză doar de la altă persoană?

Da. Mai mult decât atât, bolnavul trebuie să aibă forma deschisă a infecției și să elimine activ bacilul Koch cu spută la strănutare, tuse, conversație. Pentru ca bacilul să nimerească în organismului omului, el trebuie să îl inspire. Adică, bacilul Koch nu se transmite în timpul sărutului, al actului sexual, prin veselă comună, haine sau obiecte de igienă. În 95% din cazuri infectarea are lor pe cale aeriană. Prin alte căi tuberculoza se transmite foarte rar.

Cât timp trebuie să fii în contact cu bolnavul de tuberculoză pentru a te infecta?

De cele mai multe ori, se îmbolnăvesc membrii aceleiași familii, pentru că aceștia se află timp îndelungat în încăperi închise, respiră același aer.

De aceea în penitenciare sunt atât de multe cazuri de tuberculoză?

Da, acolo încăperile sunt supraaglomerate, este umed, rece, subnutriție, stres și altele. Dar și în acest caz totul este foarte individual și faptul dacă te vei îmbolnăvi sau nu de tuberculoză depinde, în primul rând, de cantitatea bacteriilor Koch pe care le elimină pacientul, în al doilea rând, de starea imunității tale și al treilea rând, în ce condiții are loc contactul. Tuberculoza nu apare pe loc gol, în caz contrar cu toții am fi fost deja bolnavi.

Valentina, este adevărat că tratamentului tuberculozei durează mult și este foarte toxic?

Dacă ne referim la forma sensibilă la medicamentele anti – tuberculoză, cura standard de tratament durează 6-8 luni. Dacă este vorba de tratamentul recidivei, acesta vu dura aproximativ 8 luni. Tratamentul tuberculozei multidrogrezistente se poate prelungi până la doi-trei ani. Aici este important de menționat că forma multidrogrezistentă se poate dezvolta la acei care întrerup tratamentului sau administrează incorect și/sau neregulat medicamentele, precum și la acei care au fost în contact cu bolnavii de tuberculoză multidrogrezistentă. Foarte mult depinde de atitudinea și determinarea pacientului, de exemplu, copiii care nu știu despre posibilele efecte adverse, parcurg mult mai ușor tratamentului. Adulții adesea încep să exagereze, descoperind efecte secundare.

Există pentru aspect specific în tratamentul pacienților HIV pozitivi?

Aceeași schemă, aceleași medicamente, nimic ieșit din comun. Doară că în cazul prescrierii tratamentului trebuie să se ia în considerare schema tratamentului ARV. Principiile fundamentale de tratament al tuberculozei la orice pacient este respectarea strictă a tuturor prescripțiilor și continuitatea, adică să nu se întrerupă tratamentul. Revenind la specific, este de menționat că pacienții HIV infectați fac parte din grupul de risc și trebuie neapărat să administreze așa-numitul tratament profilactic cu izoniazidă timp de 6 luni.

Tratamentul trebuie efectuat o dată pe an?

Până acum acest subiect a trezit multe discuții, totuși, potrivit ultimelor recomandări OMS, cura de tratament trebuie să se efectueze o dată la 1,5 – 2 ani, întrucât anume atât durează efectul de protecție a medicamentului. Cu regret, puțini sunt acei care administrează un asemenea tratament profilactic. Totuși, medicul trebuie, cel puțin, să propună persoanei i asemenea metodă de prevenție.

Există oare într-adevăr așa-numita ”tuse a tuberculosului”, adică o tuse specifică după care se poate determina dacă omul este bolnav?

Nu există o asemenea tuse specifică, apropo, anume din această cauză tuberculoza este depistată la etape tardive. De regulă, boala începe cu așa-numitul sindrom de intoxicare. Omul se poate plânge pe slăbiciune, lipsă de vitalitate, scăderea sau pierderea poftei de mâncare, copiii au o reușită nesatisfăcătoare la școală. Dacă este vorba de cei mici, aceștia încep să adauge în greutate, în timp ce adulții încep să slăbească fără cauze plauzibile. În același timp, dacă au apărut aceste simptome, aceasta nu înseamnă neapărat că v-ați îmbolnăvit de tuberculoză, ci este un pretext în plus să mergeți la medic. Cu timpul, la bolnav începe să apară tusea, la început uscată, apoi cu spută. Iată de ce una dintre principalele recomandări pentru depistarea precoce a tuberculozei – dacă aveți tuse mai mult de 2-3 săptămâni și acuzați unul sau câteva simptome, precum slăbiciunea, transpirația excesivă, stare febrilă (37,2°С-37,4°С), durere în piept, dificultăți de respirație, pierderea poftei de mâncare, tuse cu sânge – adresați-vă medicului.

Ce va face medicul?

Va examina, va întreba despre manifestarea simptomelor, va înregistra istoria bolii. Dacă pacientul tușește cu spută, va prescrie analiza microscopică a sputei, care deja peste 2-3 ore va arăta, dacă conține sau nu bacteria Koch. Examinarea microscopică a sputei este cea mai importantă metodă de diagnostic, întrucât anume astfel se identifică cei mai contagioși bolnavi cu formă deschisă (contagioasă) a bolii. Și doar după aceasta se efectuează investigația roengten, dat fiind faptul că roentgenografia nu este întotdeauna o metodă sută la sută sigură de diagnosticare a tuberculozei. Dacă persoana acuză simptome și este HIV pozitivă, i se prescrie analiza la aparatul Xpert MTB/RIF, care, în baza probei de spută, timp de câteva ore determină dacă este bacteria KOCH în spută și dacă este rezistentă la rifampicină (unul dintre principalele medicamente împotriva tuberculozei).

Copiii se îmbolnăvesc des de tuberculoză?

De tuberculoză se poate îmbolnăvi fiecare din noi, indiferent de vârstă, statut social și de maladiile de care am suferit anterior.

A fost o perioadă când se vehicula destul de des afirmația: ”tuberculoza este boala celor săraci”.

Nu este adevărat. Microbacteria nu este atât de deșteaptă, ea nu poate determina dacă sunteți bogat sau sărac, ea vede în ce măsură organismul este receptiv. Afirmația la care v-ați referit, aș reformula-o în ”boala celor flămânzi”.

O alimentație bună poate garanta protecția de tuberculoză?

Protecția trebuie să fie complexă – și o alimentare bună, echilibrată, și renunțarea la obișnuințe nocive, practicarea regulată a sportului, plimbări în aer liber. Să începem de la lucruri simple – cine vă împiedică să scoateți din casă toate draperiile și covoarele de pe pereți, să aerisiți cât mai des încăperea, să consumați cel puțin câteva fructe și legume pe zi și mergeți cât mai des la plimbare? Apropo, știți de ce se teme bacteria Koch? De lumina solară. Bineînțeles, becuri cu raze ultraviolete nu se regăsesc în fiecare familie, dar să fii cel puțin 15-30 de minute pe zi la soare își poate permite oricine fără eforturi titanice. Sau, de exemplu, igiena tusei. Știți cum trebuie corect să tușiți?

Cum?

În primul rând, dacă sunteți într-o încăpere închisă și alături sunt alți oameni, trebuie să vă întoarceți. În al doilea rând, tușiți nu în mână sau în pumn, ci într-un șervețel de unică folosință care trebuie imediat aruncat și, cu prima ocazie, să vă spălați pe mâini. Dacă nu aveți la îndemână un șervețel, tușiți în partea exterioară a palmei. Asigurați-vă că aveți întotdeauna în geantă geluri dezinfectante sau șervețele bactericide.

Cum putem proteja copilul de tuberculoză?

Doar prin vaccinare. Apoi totul depinde de părinți – alimentație sănătoasă și rațională, plimbări în aer liber, călirea, sportul – toate acestea pot fi asigurate doar de ei.

Fumătorii se îmbolnăvesc mai des de tuberculoză?

Da, la acei care fumează timp îndelungat slăbește imunitatea și bacteria pătrunde mai ușor în plămâni. Repet însă că fumatul în sine nu presupune neapărat că fumătorul respectiv se va îmbolnăvi de tuberculoză. Pur și simplu riscul de îmbolnăvire este mai mare decât la nefumători.

Tuberculoza poate avea consecințe letale?

Tuberculoza este o boală care se tratează. Dacă avem de a face cu o boală provocată de bacteriile sensibile la medicamentele anti-tuberculoză, pe care o tratăm corect, aceasta se va vindeca o sută de procente din cazuri. În lipsa tratamentului, timp de câțiva ani boala provoacă decesul.

Dacă persoana a suferit o dată de tuberculoză, ea devine imună la boală?

Nu, el se poate îmbolnăvi repetat.

Ce este de făcut dacă cineva din apropiații noștri s-a îmbolnăvit? Trebuie să purtăm mască?

Înainte de toate, trebuie să faceți tot posibilul ca persoana apropiată să se adreseze medicului și să înceapă tratamentul. Este posibil să mănânci dintr-o farfurie separată, să bei din propriul pahar, să trăiești și să lucrezi într-o încăpere separată, însă este imposibil să respiri cu aer personal. De aceea trebuie cu toții să tindem spre tratarea bolnavilor de tuberculoză, pentru ca aerul pe care îl respirăm să nu fie infectat de bacteriile tuberculozei. Nu mai puțin important este să oferim sprijin pacientului la toate etapele de tratament, pentru că adesea oamenii sunt stresați, obosiți și, în consecință, renunță la tratament. Tratamentul trebuie dus până la capăt, doar așa te poți vindeca. Vă rog să menționați neapărat că în Moldova tuberculoza se tratează gratuit, nu trebuie să îți aștepți rândul sau să vizitezi zeci de specialiști. Noi facem tot posibilul ca persoana să înceapă cât mai repede tratamentului. După aceasta totul depinde de pacient.

Elena Derjanschi 

www.positivepeople.md

La 4 februarie este marcată Ziua Mondială de combatere a maladiilor oncologice. Am decis să nu așteptăm până la această dată și am discutat cu directorul executiv al organizației ”Hospice Angelus”, medicul Valerian Isac, despre necesitatea îngrijirilor paliative, despre cauzele dramatizării excesive a problemei HIV/SIDA și aspectele contradictorii ale eutanasiei.

Domnule Valerian, la ora 8.30 în coridorul instituției sunt deja o mulțime de oameni. Pentru ce au venit toți aceștia?

Ei vin la noi după pungi speciale care se atașează la stomă. Stoma este un orificiu creat artificial prin care se elimină masele fecale în cazul când persoanei i s-a extirpat o porțiune a intestinului. Aceste pungi se oferă gratuit, de aceea oamenii fac coadă aici. La farmacie o asemenea pungă costă aproximativ 30 de lei, iar pacienții au nevoie zilnic de pungi noi.

Asemenea cozi aveți în fiecare zi?

Nu, doar în zilele de miercuri și joi, pentru că anume în aceste zile le eliberăm pungile respective. Uneori timp de o zi vin după pungi 150-200 de persoane și, de regulă, vin rudele bolnavilor. Mulți, pe lângă pungi, doresc să beneficieze de consultația specialiștilor, ei vin la noi din toată republica. Dar aceasta este o categorie aparte de beneficiari.

Există o altă categorie?

Bineînțeles, există o categorie de persoane care se afla la a patra stadie clinică de cancer. În acest caz deja nu mai pot fi aplicate metode de tratament. Adică boala deja nu mai răspunde la nici la chimio, nici la radioterapie, iar intervenția chirurgicală ar fi ineficientă. În asemenea cazuri specialiștii noștri se deplasează la domiciliu și acolo deservesc pacienții: îi consultă, fac pansamente, aduc medicamente. De asemenea, noi asigurăm aceste persoane cu paturi funcționale, scaune pentru toaletă, adică, cu tot ce e necesar. Mult timp acordăm pentru instruirea bolnavilor înșiși și a rudelor acestora, le spunem pot ieși din situația în care se află sau cum să trăiască cu ea, or, sunt foarte multe lucruri pe care oamenii nu le cunosc. Principiul nostru este următorul – lucrăm în echipă în componența căreia sunt diferiți specialiști. Atât bolnavul, cât și ruda nu sunt niște consumatori, ci membri ai echipei, care trebuie să depună toate eforturile pentru a atinge anumite rezultate, pentru a îmbunătăți calitatea vieții. Apelând la ajutorul nostru, bolnavii trebuie să înțeleagă că acest ajutor nu presupune că ei vor sta întinși pe pat, iar restul echipei va face totul pentru ei. Noi avem o formulă pe care o utilizăm adesea în comunicarea cu pacienții: noi trebuie să parcurgem o porțiune de râu, în aval sau împotriva curentului, nu contează. Trebuie însă să ne așezăm împreună în barcă, să luăm vâslele și să vâslim, pentru că dacă nu vom vâsli, curentul de apă va îneca barca.

Câte persoane sunt înregistrate, cel puțin aproximativ, în baza voastră de date?

Noi avem înregistrate peste 1600 de persoane, dintre care în jur de 80 sunt copii. Din numărul total al copiilor, 50 sunt cu maladii incurabile, dar nu oncologice. Restul 40 de copii sunt cu maladii oncologice, inclusiv cu leucemie. În plus, de ceva timp în urmă am început să lucrăm cu femeile care au suferit de cancer mamar. Noi oferim, de asemenea, proteze pentru glandele mamare. Sincer, noi nu eram pregătiți pentru o asemenea experiență.

De ce?

Păi, vedeți, scopul nostru este să îngrijim bolnavii incurabili, terminali, care au o prognostic limitat de viață. Noi lucrăm pentru a le ușura suferința și a le îmbunătăți calitatea vieții. Dacă ne referim la femei care au trecut prin experiența cancerului mamar și care au fost operate în timp util, acestea au toate șansele pentru o recuperare completă. Când am începută să ne ocupăm de această problemă, ne-am confruntat cu numeroase aspecte delicate. Eu niciodată nu m-aș fi gândit că la noi în Moldova sunt atât de multe femei cu piept de mărime mare. Nouă pur și simplu nu ne ajung proteze de mărimi mari, aceasta în timp ce femeile sunt foarte capricioase, pentru ele este important ca totul să fie frumos, să arate cum trebuie. Mulți consideră că dacă oferim aceste proteze gratuit, rezultă că acestea ne-au parvenit pur și simplu așa. Zi de zi noi depunem eforturi colosale pentru a face rost de mijloace pentru toate acestea.

Pe site-ul ”Hospice Angelus” este plasată informația precum că oferiți ajutor persoanelor care trăiesc cu HIV. Este adevărat?

Da, în acest scop avem o echipă special pregătiră: 4 surori medicale și 2 medici, care au parcurs o pregătire specială. Deja de un an ei se ocupă anume de această categorie de persoane. Astăzi avem în evidență în jur de 60 de pacienți care trăiesc cu HIV la Chișinău și aproximativ tot atâția la Bălți. La început ne-a fost foarte greu. 

Ați putea enunța cauza?

Eu îmi voi expune părerea mea, care s-ar putea să nu depindă de opinia altor persoane, dar eu consider că probleme bolnavilor HIV este excesiv dramatizată. Acestor persoane permanent li se creează condiții excesive de confidențialitatea ca nu cumva, să nu dea Domnul, să afle cineva.

Nu sunteți de acord cu aceasta?

Da, eu consider că aceasta este peste măsură. După un an de lucru noi am înțeles că bolnavii înșiși nu ascund nimic și nu nimic împotriva dezvăluirii cu față deschisă a statutului. Doar că în societate există o prejudecată precum că bolnavii HIV trebuie să fie un așa – numit capac. Dar toate acestea nu fac decât să înrăutățească situația lor, pentru că este vorba pur și simplu de o boală.

Păi, nu e chiar atât de pur și simplu…

Este o boală ca oricare altă boală și dacă se administrează tratamentul ARV, poți trăi cu ea timp îndelungat o viață fericită. Nu trebuie să facem o tragedie din aceasta. Cine are nevoie de aceste istorii confidențiale despre viața cu HIV? De cine ne ascundem?

Nu știu, poate de noi înșine?

Probabil. Da, s-a întâmplat. Ei, și ce? Trebuie să trăim mai departe. Da, poate aveți de trăit o perioadă mai scurtă de timp, dar străduiți-vă să o trăiți cu demnitate. Nu știu de ce, când este vorba de o persoană care trăiește cu HIV toți încep imediat să o învinuiască de ceea ce i s-a întâmplat. În majoritatea cazurilor însă omul nu poartă nicio vină, așa s-a întâmplat și atât. Sau nu am dreptate?

Aveți dreptate. Domnule Valerian, să trecem la subiectul oncologiei de care vă ocupați nemijlocit. Mama mea de câteva ori a luptat cu cancerul și știți care a fost cel mai dificil aspect în toate acestea? Acceptarea diagnosticului. De ce acest lucru este atât de complicat?

Există o anumită schemă de comunicare a veștilor rele pe care puțini o cunosc. Majoritatea în general consideră că nu trebuie să comunici diagnosticului rudei bolnave, pentru că aceasta s-ar putea să nu reziste la această veste. Nu este corect. Nu ne putem permite să mințim omul. În același timp, este categoric inacceptabil să-i spui omului deodată: ”Tu ai cancer, ți-au mai rămas trei luni de trăit și la revedere”.

Dar cum este corect?

Întotdeauna trebuie să începi cu o afirmație introductivă: ”Cu regret, problemele Dumneavoastră nu sunt atât de simple cum păreau…”, după care urmărești reacția pacientului. Treptat îți dai seama dacă persoana respectivă dorește să știe ce se întâmplă cu ea. Nu trebuie să comunicăm veștile proaste fără o pregătire prealabilă. Trebuie să îi oferim omului o informație exhaustivă despre boala lui. În ceea ce privește acceptarea diagnosticului, prima reacție este aceeași la toți – este stupoarea. Apoi urmează negarea, indignarea, conștientizarea și doar după toate acestea vine acceptarea. Intervalul dintre stupoare și acceptare se poate extinde și dura luni întregi. Când omul ajunge să înțeleagă și acceptă ceea ce i se întâmplă, atunci se găsesc soluții la toate întrebările și deja ai de a face cu un alt om, care se comportă altfel, care are o altă percepție a vieții reale. Am cunoscut o persoană care, după ce a aflat ce diagnostic are (avea o tumoare malignă), a cutreierat toate mănăstirile din Moldova. Întrucât era deja în faza terminală, m-a rugat să merg cu el pentru a-i oferi ajutor dacă va fi cazul. A fost nevoie să merg cu el – porneam joi și reveneam duminica. În tot acest răstimp discutam și nu a fost chiar atât de ușor să răspund la toate întrebările lui pentru că era un bărbat foarte deștept. Dar trebuia să o fac, pentru că acesta este specificul muncii mele.

Este încă în viață?

Nu, a decedat acum câțiva ani.

Când vi se adresează după ajutor părinții copiilor bolnavi de cancer….

Eu personal nu mă ocup de copii, această mă depășește, nu pot să o fac. Noi am pierdut câțiva copii pe care i-am ”trecut” prin mine și aceasta nu este bine, ba chiar foarte rău. De aceea de copii se ocupă o echipă aparte. Îngrijirea paliativă a copiilor se deosebește de îngrijirea paliativă a celor maturi, pentru că, de regulă, la maturi prognoza vieții este limitată, iar la copii nu. Noi avem copii care au fost luați în evidență acum trei ani și ei sunt până acum în viață – acesta este cu adevărat un fapt fericit. Este foarte dificil să lucrezi cu unele mame, pentru că ceea ce vrea mama vine în contradicție cu ceea ce i se prescrie copilului. Dar mama e mamă și nu o poți lipsi de drepturile ei doar pentru că își iubește foarte mult copilul.

Copiii își acceptă boala mai ușor decât cei maturi?

Aceasta este foarte individual. Uneori suntem uimiți cât de înțelept și maturi judecă copii despre boala lor. Nu o pot exprima prin cuvinte, trebuie să mergi personal la copiii noști și să discuți cu ei. Acolo e o lume complet diferită de cea a adulților. Am avut o fetiță din Briceni, de 14 ani, bolnavă oncologic, fratele ei locuia în Rusia. Ea știa ce se întâmplă cu ea și visa la bicicletă și un telefon pentru a avea posibilitatea de a-i telefona fratelui și a discuta cu el. Am lansat o campanie de colectare a fondurilor pe facebook la care au reacționat mulți oameni. Am reușit să adunăm o mulțime de cadouri, compania Orange i-a dăruit un telefon cu număr conectat la abonament. A mai trăit o jumătate de an…

Domnule Valerian, ce Vă determină să lucrați aici?

Pentru că sunt un naiv.

Dar serios?

Cum să vă spun? Mie îmi place ceea ce fac. Cândva, demult, am văzut că sunt o mulțime de oameni care suferă foarte mult. În anii ‘90 făceam afaceri, iar după criza economică din anul 1998, am renunțat la toate și am decis să revin să medicină. Am făcut o evaluare a situației din țară și am înțeles că de această problemă nu se ocupă nimeni la noi. Pe atunci aceasta era deosebit de complicat și foarte vag. Nici măcar tatăl meu nu m-a înțeles, însă eu oricum am mers înainte. Inițial practic nu dispuneam de resurse, nu aveam nici un fel de finanțare.

Acum statul vă ajută?

De vreo cinci ani. Perii mei cărunți sunt prețul pe care l-am plătit pentru ca îngrijirile paliative să fie recunoscute în Moldova.

Dacă înțeleg corect, ați înființat ”Hospice Angelus” de la zero?

Acesta este copilul meu, eu l-am născut, l-am crescut. În echipa mea am două persoane cu care am început și ei sunt și astăzi cu mine.

De unde făceați rost de bani la început?

În anul 2000, când abia ne deschisesem, soția mea lucra într-o firmă moldo-franceză, ea câștiga destul de bine. Iar eu luam bani de acasă și achitam oamenilor salariul, achitam electricitatea, apa, telefonul. Îmi amintesc că atunci nu aveam încălzire autonomă și ne încălzeam cu o sobă improvizată. Eu veneam la oficiu la ora 7 pentru a face focul și a aerisi încăperea pentru că totul mirosea a fum. Oamenii probabil credeau că noi lucrăm la cazangerie.

Când a început finanțarea stabilă și ați respirat ușurat?

Cel mai fericit an a fost anul 2008 când ne-au vizitat partenerii noștri din Marea Britanie ”Hospice of Hope”. Ei se ocupă de susținerea hospice-urilor și deja făcuseră multe atât pentru noi, cât și pentru alte hospice-uri. Împreună cu ei a început dezvoltarea vertiginoasă a organizației noastre. Dacă în acea perioadă aveam 8 angajați, astăzi deja avem 33 de persoane în statele de personal. Dar astăzi, ca și înainte, permanent suntem în căutare de donatori, sponsori. Or, serviciile pe care le oferim sunt gratuite doar pentru pacienți, însă acestea costă bani. Același lucru se referă la persoanele care activează la noi – ei nu pot să lucreze gratuit. Tu ceri de la ei responsabilitate și consacrare, de aceea ei trebuie să fie motivați. Dacă, ferească Domnul, cineva din ei va lua mită, eu semnez imediat ordinul de concediere. Iată de ce salariile noastre sunt mai mari decât în sectorul de stat, pentru ca omul să nu fie ispitit de leul pe care i-l întinde vreo bunicuță. Este inacceptabil să achiți pentru moarte.

Apropo, Dumneavoastră pledați pentru eutanasie?

Nu, eu sunt categoric împotrivă. Vreau să înțelegeți corect – îngrijirea paliativă presupune că specialiști din diferite domenii fac tot posibilul pentru a asigura viața, apropiind-o de una normală, și nicidecum o moarte rapidă. De ce omul vrea să moară? Pentru că suferă. Dacă însă ușurezi sau înlături aceste suferințe, el nu-și va mai dori eutanasia, el va vrea să trăiască. Surorile noastre medicale, de exemplu, se străduiesc să nu prea utilizeze injecțiile, pentru că omul deja simte durere, deja suferă, de ce să îl mai traumatizezi o dată în plus.

Astăzi poți auzi adesea opinia precum că omul adult este singur de vină că are cancer, pentru că nu a mers la timp la medic. Cum credeți, care e problema că oameni suferă atât de mult de maladii oncologice?

Nu putem afirma că oamenii suferă mult de maladii oncologice. Probabil medicina lucrează bine, pentru că depistează tot mai multe cazuri. Problema noastră este alta: tot mai mulți oameni decedează pe cauze de oncologie. Iar cauza deceselor este că ei nu merg la medic până când nu începe să-i doară ceva. Noi nu trebuie să inventăm nimic, ci pur și simplu o dată pe an să ridicăm posteriorul nostru, să mergem la medicul de familie, care este obligat să dea îndreptare la analiza de sânge, de urină, electrocardiogramă, ecografie, ginecolog, mamolog. Oare este atât de complicat? O sumedenie de probleme s-ar rezolva imediat. Deși clinicile private, care țin la banii lor, își telefonează ei înșiși pacienții. Eu mă deservesc într-o centru medical privat și ei permanent mă ”deranjează”: ”Domnule Isac, Dumneavoastră în acest an nu ați fost la medicul cutare sau cutare… fiți bun….”

Și Dumneavoastră mergeți și treceți ce vi se cere?

Merg.

În fiecare an?

Da, deși în acest an deocamdată nu am reușit să trec pe la toți medicii, dar promit să o fac.

Ce i-ați spune omului care s-a confruntat cu oncologia în faza terminală?

Nu trebuie să vă fie frică de această boală, ea poate fi ținută sub control dacă alături va fi un profesionist. Și dacă medicii vă spun că nu se mai poate face nimic, adresați-vă la hospice.

Elena Derjanschi

http://positivepeople.md/