Copiii cu autism obţin certificate de dizabilitate prin chin şi umilinţe

“Nu aveam de gînd să fac un certificat de dizabilitate. Mai mult decît atît, mă speria rău cuvîntul “invalid”, “invaliditate” şi tot ce este legat de aceasta. Nu-mi doream să-mi categorisez copilul şi speram să-l recuperez pînă la şcoală şi să uit de diagnoză ca de un coşmar. Mai apoi, ciocnindu-mă de realitatea dură, mi-am dat seama că îmi trebuiesc bani aici şi acum. Am hotărît să renunţ la mîndrie, mi-am zis ca autismul nu este cea mai straşnică maladie, iar invaliditatea nu ţi-o pune nimeni în frunte, dar iată banii pe care ţi-i alocă statul pot ajuta substanţial copilul,” mărturiseşte Galina Basistaia, mama unui copil cu autism de 6 ani.

Deseori acceptarea de către părinţi a faptului că copilul lor este, din punct de vedere medical, invalid, are loc foarte greu. Foarte puţini dintre ei ţin cont de aspectul practic al acestei probleme delicate: este absolut normal să te foloseşti de puţinul pe care-l acordă statul copilului bolnav, mai ales că orice ajutor, cît de mic ar fi, este substantial pentru familiile copiilor cu autism. Terapia este destul de costisitoare şi, deobicei, mama renunţă la serviciu pentru a fi alături de copilul său.

Mulţi părinţi consideră că certificatul de dizabilitate va fi o piedică în calea şcolarizării copilului şi că vor fi marginalizaţi în societate. Or, la înscrierea copilului într-o şcoală nu-ţi cere nimeni certificatul de dizabilitate, iar medicii psihiatri sunt obligaţi prin lege să nu divulge taina medicală. Chiar şi raportul comisiei socio-psiho-pedagogice este mai mult o recomandare decît obligatoriu.

Pe de altă parte, la o anumită vîrstă devine imposibil să mai justifici comportamentul neadecvat al copilului cu autism şi cei din jur încep să înţeleagă că ceva nu este în regulă, indiferent dacă copilul are sau nu o diagnoză oficială stabilită sau un certificat de dizabilitate.

Autismul este o dizabilitate severă

Autismul este o tulburare ireversibilă, care nu se tratează, ea se poate doar ameliora în timp şi cu foarte mare efort. Deaceea, în lista defectelor şi bolilor ce servesc drept bază pentru determinarea dizabilităţii (aprobată prin Ordinul comun al MMPSF, MS și ME nr. 13/71/41 din 28.01.2013 „Cu privire la aprobarea criteriilor de determinare a dizabilității la copii în vârstă de până la 18 ani”), autismul este menţionat ca fiind o dizabilitate severă.

“Însă cînd ajungi la Consiliul Naţional pentru Determinarea Dizabilităţii şi Capacităţii de Muncă (în continuare – Consiliul), deseori auzi reproşuri de genul: “copilul are mîini şi picioare, este absolut sănătos, la ce vă trebuie invaliditate?” De parcă noi, părinţii, ne dorim  acest certificat…Nu-mi trebuie banii lor, doar sa-mi fie copilul sănătos”, se plînge Irina Stoian, mama lui Egor, un băieţel de 7ani diagnosticat cu autism.

Băiatul Anastasiei a fost diagnosticat cu autism la vîrsta de 3 ani şi imediat au început terapia. “Bani se cheltuie foarte mulţi, or terapia fiind costisitoare, ne-am gîndit să facem un certificat de dizabilitate ca să putem conta pe îndemnizaţia de la stat. Dar, surprize! Ni s-a spus că certificatul se face numai în baza unei diagnoze oficiale, care se pune numai la vîrsta de 5 ani.” Şi aici este marele paradox al situaţiei copiilor cu autism din Moldova: pentru a mări şansele de recuperare terapia trebuie începută cît mai devreme cu putinţă, diagnoza oficială însă se pune numai la 5 ani, astfel timp de 2 ani copiii cu autism şi părinţii acestora sunt lăsaţi pe cont propriu.

Dizabilitate cu nervi şi umilinţe

Pentru foarte mulţi părinţi ai copiilor cu autism drumul parcurs până la eliberarea unui certificat de dizabilitate este presărat cu nervi şi umilinţe.

Asta pentru că este destul de anevoios să obţii un certificat de dizabilitate în ţara noastră. Se fac nenumărate vizite la medicul de familie, stai ore în şir la uşile diferitor specialişti pentru a aduna diagnozele într-un formular special (formularul F-088/e), treci teste de tot felul şi alergi cîteva luni bune pînă obţii în sfîrşit certificatul rîvnit, care se eliberează….pe doi ani.

“Cu copiii noştri este foarte greu să stai în cozile interminabile de la uşile medicilor specialişti care trebuie să confirme diagnoza. La medicul de familie am aşteptat 2 ore ca să ne elibereze formularul F-088/e, cartela medicală şi toate îndreptările de care aveam nevoie, deoarece nimeni nu ştia cum trebuie completat acest formular şi care sunt specialiştii pe la care trebuie să trecem. Tot acest timp am fost nevoită să-l ţin pe Matei în braţe, deoarece el are fobie de spital şi medici. Iar Matei cîntăreşte 23 kg!”, mărturiseşte Olga, mama unui copil cu autism de 5 ani.

“Nu înţeleg rostul acestor evaluări la 2 ani ai copiilor cu autism. Pe lîngă faptul că e chinuitor, e şi destul de umilitor şi frustrant pentru mine ca părinte. Medicii nu evaluează doar copilul, dar mă iau şi pe mine la întrebări de gen “ce vă deranjează? De ce credeţi că are autism?” Auzi afirmaţii de genul: “ei, uite, el poate face asta şi asta, este un copil obişnuit!”. Am impresia că medicii noştri nu-şi dau seama ce înseamnă autism. Da, el poate face puzzle-uri complicate, citi şi socoti, dar el nu poate să-mi povestească dacă cineva l-a obijduit la grădiniţă şi asta nu-l poţi învăţa”, afirmă Irina, mama lui Egor.

Aliona Dumitraş, fondatorul Asociaţiei Obşteşti SOS Autism este şi ea de părere că pentru copiii cu autism ar trebui să existe o comisie de evaluare aparte, sau cel puţin în Consiliul existent să fie un specialist în terapia ABA (Applied Behavioral Analisys). “La moment, în Consiliu avem un oftalmolog, un psihiatru, un oncolog, un oncologinecolog ţi un ftiziopulmonolog. Niciunul dintre ei nu este cel puţin familiarizat cu terapia ABA. Or, conform Hotărîrii de Guvern nr 65, din 23.01.2013, acest Consiliu elaborează, în urma evaluării, un program individual de reabilitare şi incluziune pentru persoanele cu autism! Ce stă la baza acestui program şi cît de eficient este el? Pentru că în baza acestui program, instituţiile de învăţămînt, asistenţă socială şi companiile în care este angajată persoana cu autism trebuie să creeze condiţii, servicii şi activităţi specific pentru persoana în cauză.”

Pe de altă parte, preşedinta Consiliul Naţional pentru Determinarea Dizabilităţii şi Capacităţii de Muncă, Rodica Marchitan, consideră că aceste evaluări bienale sunt pe deplin justificate: “Din punctul nostru de vedere este foarte important să se prezinte o dată la doi ani, obligatoriu. În urma acestei evaluări se eliberează un plan de recuperare neuromotorie, terapie logopedică, pentru terapie cognitive. Plus la aceasta, mulţi dintre copii pot fi cu sindromul Asperger (o tulburare uşoară din spectrul autist), sau cu elemente de autism, şi dacă se lucrează, ei se pot recupera.”

 Cine determină dizabilitatea şi cum

Prin Hotărîrea Guvernului nr. 65 din 23.01.2013 ”Cu privire la determinarea dizabilității și capacității de muncă”, dizabilitatea la copiii în vîrstă de pînă la 18 ani şi la persoanele adulte este determinată de Consiliul Naţional pentru Determinarea Dizabilităţii şi Capacităţii de Muncă  sau structurile sale teritoriale, instituţie subordonată Ministerului Muncii, Protecţiei Sociale şi Familiei.

Înscrierea la Consiliu se face în baza următoarelor acte:

• fişa de trimitere (formularul F-088/e) în care sînt indicate datele despre starea sănătăţii persoanei
• formularul nr. 4 din anexa la prezenta Instrucţiune, completat şi eliberat, după caz, de serviciul de intervenţie timpurie, de serviciul asistenţă psihopedagogică, de instituţia preşcolară sau de instituţia de învăţămînt, care conţine date privind starea sănătăţii persoanei, caracteristica persoanei şi a condiţiilor ei de studii
• termenul de valabilitate a fişei de trimitere şi formularelor anexate la aceasta este de 45 zile calendaristice

În urma examinării și evaluării stării de sănătate, persoanei i se stabilește unul dintre gradele de dizabilitate:

1) dizabilitate severă (gradul I) – capacitatea de muncă este păstrată în proporţie de 0–20%;
2) dizabilitate accentuată (gradul II) – capacitatea de muncă este păstrată în proporţie de 25–40%;
3) dizabilitate medie (gradul III) – capacitatea de muncă este păstrată în proporţie de 45–60%.

La determinarea dizabilităţii se ţine cont de: capacitatea de a studia şi de a se instrui; capacităţile intelectuale şi comportamentul; capacitatea de autoservire şi de autoîngrijire; capacităţile de comunicare (vederea, auzul, vorbirea) şi de adaptare situaţională; capacităţile locomotorii; capacitatea de muncă păstrată şi capacitatea vitală a organismului; capacitatea de participare la viaţa socială şi profesională – determinată de deficienţe fizice, mintale, intelectuale sau senzoriale de lungă durată.

Persoanele care nu sînt de acord cu decizia de încadrare în grad de dizabilitate au dreptul de a o contesta la Comisia de litigii, un organ colegial consultativ înfiinţat pe lîngă Ministerul Muncii, Protecţiei Sociale şi Familiei.

Acest articol este posibil datorită ajutorului generos al poporului American oferit prin intermediul Agenţiei SUA pentru Dezvoltare Internaţională (USAID). Opiniile exprimate aparţin autorilor şi nu reflectă în mod necesar poziţia USAID sau a Guvernului SUA.