Copilul cu autism care a învins tăcerea

”În Moldova este foarte greu să ai un copil deosebit. E greu nu doar din punct de vedere financiar, dar mai ales din cauza prejudecăților pe care le are societatea noastră. Nu poți ieși din casă fără să auzi reproșuri la adresa ta sau a copilului tău, „sfaturi” de la personaje care se cred atotștiutoare și refuzuri, mereu refuzuri”, susține Diana Borzin, mama lui Sandu, un copil de 6 ani cu o diagnoză puțin îmbucurătoare: retart verbal sever cu elemente de autism.

Medicilor,  în  marea lor majoritate, le este frică să pună diagnoza „autism” pîna la vîrsta de 4-5 ani, cînd se dovedește a fi prea tîrziu. Psihologi specializați pe autism? Nu există așa ceva în Moldova. Instrumente de diagnosticare timpurie adaptate? Nici atît. Există două Centre care prestează servicii de terapie pentru acești copii, ambele amplasate în Chișinău și care nu acoperă nici pe departe cererea existentă la moment.

În Marea Britanie, Norvegia şi Spania sunt centre specializate axate pe analiza comportamentală aplicată. SUA alocă bani colosali familiilor care au un copil cu autism (în unele state suma ajunge până la 100 000 dolari anual pentru un copil). Olandezii lucrează individual. Există mai multe terapii: TEACCH, PECS, terapia prin joacă.

TEACCH înseamnă să convergi lucrurile din jur la plăcerile copilului. PECS se bazează pe pictograme. Copilul e învăţat să facă o frază punând cap la cap mai multe pictograme. Dar cea mai eficientă, cu rezultate spectaculoase, este ABA (Analiza Comportamentală Aplicată). Prin ABA îl ajuţi pe copil să se întoarcă către lume. ABA te poate învăţa orice şi poate prelua şi PECS în sistem.

Povestea lui Sandu

”Medicii niciodată nu ne-au spus nimic concret referitor la Sandu”, continuă Diana. Nașterea a fost foarte grea, deaceia eu îl urmăream îndeaproape. La 9 luni am observat că nu mă privește în ochi, gîngurește, râde și plânge uitându-se spre mînuțele proprii sau în perete. Medicul neurolog, la un an și câteva luni ne-a atenționat că copilul nu urmărește ciocănașul cu privirea. Am făcut investigații ca să ne convingem că vede și aude bine, encefalograme, rezonanțe magnetice. Dar nimeni niciodată nu a pomenit de autism.

Despre întârzierea în vorbire fiecare medic considera de datoria lui să ne asigure că Sandu va vorbi. La 2 ani au zis ca va vorbi la 3 ani; la 3 ani ne-au asigurat că sunt băieței care încep să vorbească la 4 ani; la 4 ani ne-au spus că sunt copii care vorbesc la 6 ani, dar Sandu așa și nu a mai vorbit.

Cînd Sandu avea 3 ani și 4 luni am ascultat  întîmplător o emisiune la radio dedicată autismului, unde dna Aliona Dumitraș, unul dintre fondatorii AO SOS Autism, enumera simptomele autismului. Atunci mi-am recunoscut copilul în cuvintele ei. Imediat am telefonat-o, dar lista de așteptare era enormă. Un an de zile am asteptat pînă ca să ne vină rîndul…”

Sandu a început terapia comportamentală la vîrsta de aproape 5 ani. Împreună cu terapeutul Mariana Druc și cu mama sa, Diana, care se dedică plenar copilului, Sandu a făcut progrese mari: a învățat să meargă independent la baie, să stea răbdător la masă, să se îmbrace/dezbrace singur, să mănînce fructe și legume, să deseneze, să modeleze din plastilină și multe alte lucruri utile pe care ceilalți copii le învață în mod natural.

Sandu frecventează de ceva timp o grădiniță logopedică, însoțit de mama sa, care îi este și asistent personal.

Cu toate acestea, specialiștii - medicii din țară, dar și  analiștii comportamentali de peste hotare nu-i dădeau nici o șansă lui Sandu că va putea vorbi.

Minunea care se numește PECS

Un specialist în analiză comportamentală din SUA i-a recomandat Dianei să introducă în terapie PECS (Sistemul de comunicare prin schimb de pictograme). Inițial, Diana s-a opus cu vehemență. I se părea că odată cu introducerea PECS se năruie toate speranțele și șansele că Sandu va vorbi vreodată, nu-și putea închipui că băiețelul ei va căra cu sine întreaga viață cartea cu pictograme, iar cuvîntul ”mama” va rămîne doar un sunet mult rîvnit pentru ea.

Terapeuții i-au explicat că Sandu crește, gîndurile și cerințele lui devin tot mai complexe, respectiv și frustrările copilului vor deveni mai mari din cauza imposibilității de a le exprima. Aceste argumente au reușit să o convingă, într-un sfîrșit, pe Diana. Astfel, în luna septembrie anul curent, în terapia lui Sandu a fost introdus “Sistemul de comunicare prin schimb de pictograme”.

Spre marea ei uimire, Sandu a înțeles foarte repede cum lucrează cartelele. ”Pînă la PECS comunicarea dintre noi avea loc cam așa: eu puneam întrebarea și tot eu răspundeam”, zâmbește amar Diana. ”De obicei, Sandu mă apucă de mînă și mă duce spre obiectul dorit (un pahar de exemplu). Așa îmi spune că vrea apă. Dacă nu e nici un pahar prin preajmă, atunci mă duce la robinet.”

Acum Sandu are cartea PECS, meșterită de mama lui cu suportul oferit de terapeutul Mariana Druc de la SOS Autism. Tot datorită eforturilor Marianei, Sandu a trecut cu brio prin toate fazele acestui sistem de comunicare. Acuma, cînd își dorește ceva, Sandu caută cartea, își ia pictograma și o duce mamei sau terapeutului. Diana nu doar a muncit la carte, dar a și asistat la orele de terapie pentru a putea continua lucrul acasă. Terapia e o activitate copleşitoare pentru un părinte, or 50% din terapie e pe umerii lui și are loc acasă.

 Sandu a arătat că poate

 PECS este mai mult decît un instrument de comunicare, el este un sistem integru care, aplicat consecvent și corect, încurajează vorbirea, iar aplicat în cumul cu ABA  poate face minuni.

Și iată că într-o bună zi minunea s-a întamplat. În timpul unei proceduri care în terapie se numește “desensibilizare”, cînd Sandu, care e kinestezic și cunoaște lumea mai ales prin simțul tactil, era învățat să poarte mănuși timp de 10 secunde, copilul…. a vorbit!

Cu o voce timidă și subțirică, domol și neîncrezător, Sandu și-a numărat cele 10 secunde de stat în mănuși… Copilul a vorbit pentru prima data în cei 6 ani ai săi, funcțional, clar și la momentul potrivit!

”Momentul cînd copilul meu a început să vocalizeze, cînd un lucru neplăcut pentru el, cum ar fi cel de a purta mănuși pe mâini l-a provocat să numere până la 10, mi-a adus emoții enorme, lacrimi de bucurie. Mulțumesc din tot sufletul terapeutului nostru, Mariana Buga, pentru munca și perseverența, pentru că este alături de  noi!”, sunt primele cuvinte care redau emoțiile Dianei pe o rețea de socializare după ce și-a auzit vocea copilului!

”La început nu mi-a venit să cred, imi era teamă să nu mă fi înșelat. Apoi mi-a fost frică că a fost doar o vocaliză de moment, dar la ora următoare de terapie Mariana a întîrziat cu numărătoarea intenționat, și iar am auzit vocea lui Sandu. De data asta am reușit să-l filmez ca să-i arăt și soțului care aștepta și el neîncrezător.  Peste cîteva zile minunea s-a repetat și acasă. Sandu a venit cu banda de comunicare din PECS să-mi ceară semințe (preferatele lui), iar eu m-am prefăcut că dorm. El a așteptat puțin, apoi l-am  auzit timid: “Eu… veau… toteia… ”

Sandu  încă nu spune cuvântul ”mama”, iar ceia ce spune e doar o simpla numaratoare și un “vreau”, dar de la aceste cuvinte si pana la ”mama” nu mai este mult. Este greu să înțelegi emoțiile acestor părinți cărora li s-a redat speranța. Este greu să analizezi și să afirmi ce anume a condus la această realizare: eforturile depuse de echipa de terapeuți, terapia ABA si instrumentul de comunicare PECS, grădinița logopedică sau, poate că, toate împreună. Efectul a fost unul extraordinar. Este cu adevarat încă o mica victorie în bătălia pe care o ducem zi de zi cu autismul aici, la SOS Autism.

 Acest articol este posibil datorită ajutorului generos al poporului American oferit prin intermediul Agenţiei SUA pentru Dezvoltare Internaţională (USAID). Opiniile exprimate aparţin autorilor şi nu reflectă în mod necesar poziţia USAID sau a Guvernului SUA.

Autor: Olga Guzun

PR Manager SOS Autism