Crăciunul copiilor cu autism – o sărbătoare a (ne)incluziunii

Nu toţi copii cu autism ştiu ce înseamnă Crăciunul. Nu toţi copiii cu autism pot scrie o scrisoare Moşului şi puţini dintre ei pot spune ce cadou şi-ar dori. Nu tuturor copiilor cu autism le place zgomotul sărbatorii, artificiile şi aglomeraţia, dar tuturor copiilor cu autism le place să primească daruri, sa danseze şi să se veselească. Deşi o fac în felul lor, poate mai puţin adecvat, totuşi ce poate fi mai frumos decît un copil care este fericit în cel mai sincer mod?

Închipuiţi-vă că aceşti copii speciali fac eforturi foarte mari zi de zi învăţînd să trăiască şi să se comporte în modul „adecvat” stabilit de societatea noastră. Închipuiţi-vă emoţiile pe care le au părinţii acestor copii care se pregătesc moral de fiecare dată  înainte de a urca în transportul public, înainte de a intra în magazin, sau în orice alt loc public cu copilul lor special, de frica acestei societăţi şi a standardelor impuse de ea.

Astfel, Crăciunul  care este cea mai frumoasă, spectaculoasă şi socială sărbătoare din an, copiii cu autism din Moldova şi-l petrec.... în casă.

„Anul acesta, ca şi ceilalţi ani, de fapt, Crăciunul a trecut pe lîngă noi”, povesteşte  Svetlana, mama lui Emil, un băieţel de 6 ani cu autism. „Din nou i-am refuzat pe toţi acei care ne-au invitat în ospeţie, n-am ieşit nicăieri mai departe de poartă. La matineul de la grădinţă, am făcut doar poze...”

Diana, mămica lui Sandu, a recunoscut şi ea că sărbătorile de Crăciun le petrec mai mult în sînul familiei. Deoarece Sandu, la cei 5 ani ai săi, încă nu vorbeşte, educatoarele de la grădiniţa pe care o frecventează îl exclud din programul matineelor de Crăciun. Unicul Moş Crăciun pe care l-a văzut Sandu anul acesta a fost cel de la Centru SOS Autism, unde copilul merge pentru a face terapie.

Tatiana şi fiul ei Daniel au fost mai curajoşi şi au mers la matineul de la grădiniţă. Tatiana care este şi asistentul personal al băiatului ei a mers la toate repetiţiile şi cea mai mare grijă a ei era că Daniel nu va accepta să îmbrace costumul de Crăciunel pe care îl pregătise. Ceea ce s-a întîmplat la matineu, însă, a depăşit aşteptările ei. Copilul era atît de fericit în forfota de sărbătoare, încît nu numai că a îmbrăcat costumul cu mare drag, dar a şi mers în sala aglomerată  împreună cu ceilalţi. În culmea euforiei, Daniel alerga, se juca lîngă brad, fără să-i pese de programul matineului. „Am auzit mai multe şoapte urîte în sală, printre părinţii copiilor neurotipici, am văzut şi multe priviri care mă învinovăţeau, ba chiar şi ţîţîieli şi strîmbături evidente. Daniel se bucura de toate atît de sincer... nu ţipa, nu deranja, pur şi simplu nu făcea ceea ce făceau ceilalţi! Oare e atît de greu să accepţi un altfel de fericire?”, spune cu lacrimi în ochi Tatiana. „Pînă la urmă, am cedat nervos, mi-am luat copilul şi am plecat, n-am stat pînă la sfîrşitul matineului şi nici cadoul pentru care am plătit nu l-am luat”, adaugă ea.

Copiii, în general, sunt mult mai receptivi la tot ce se întîmplă în jur decît adulţii, şi, evident,  mai necontrolabili . Închipuiţi-vă acum un creieraş care percepe totul cu o intensitate mai mare cu 42 % decît  un copil tipic. Mai mult, închipuiţi-vă că toată avalanşa aceasta de emoţii nu-şi are exteriorizare verbală. E ca şi cum ai sări cu paraşuta şi ai fi mut. Oare ce gesturi ai face?

Ne-am obişnuit că de Crăciun se întîmplă minuni. Ce-ar fi să facem noi o mică minune şi să lăsăm incluziunea socială să vină din noi, nu să ne fie impusă prin lege...

Acest articol este posibil datorită ajutorului generos al poporului American oferit prin intermediul Agenţiei SUA pentru Dezvoltare Internaţională (USAID). Opiniile exprimate aparţin autorilor şi nu reflectă în mod necesar poziţia USAID sau a Guvernului SUA.