Valerian Isac: Dacă medicii spun că nu se mai poate face nimic, adresați-vă la hospice
La 4 februarie este marcată Ziua Mondială de combatere a maladiilor oncologice. Am decis să nu așteptăm până la această dată și am discutat cu directorul executiv al organizației ”Hospice Angelus”, medicul Valerian Isac, despre necesitatea îngrijirilor paliative, despre cauzele dramatizării excesive a problemei HIV/SIDA și aspectele contradictorii ale eutanasiei.
Domnule Valerian, la ora 8.30 în coridorul instituției sunt deja o mulțime de oameni. Pentru ce au venit toți aceștia?
Ei vin la noi după pungi speciale care se atașează la stomă. Stoma este un orificiu creat artificial prin care se elimină masele fecale în cazul când persoanei i s-a extirpat o porțiune a intestinului. Aceste pungi se oferă gratuit, de aceea oamenii fac coadă aici. La farmacie o asemenea pungă costă aproximativ 30 de lei, iar pacienții au nevoie zilnic de pungi noi.
Asemenea cozi aveți în fiecare zi?
Nu, doar în zilele de miercuri și joi, pentru că anume în aceste zile le eliberăm pungile respective. Uneori timp de o zi vin după pungi 150-200 de persoane și, de regulă, vin rudele bolnavilor. Mulți, pe lângă pungi, doresc să beneficieze de consultația specialiștilor, ei vin la noi din toată republica. Dar aceasta este o categorie aparte de beneficiari.
Există o altă categorie?
Bineînțeles, există o categorie de persoane care se afla la a patra stadie clinică de cancer. În acest caz deja nu mai pot fi aplicate metode de tratament. Adică boala deja nu mai răspunde la nici la chimio, nici la radioterapie, iar intervenția chirurgicală ar fi ineficientă. În asemenea cazuri specialiștii noștri se deplasează la domiciliu și acolo deservesc pacienții: îi consultă, fac pansamente, aduc medicamente. De asemenea, noi asigurăm aceste persoane cu paturi funcționale, scaune pentru toaletă, adică, cu tot ce e necesar. Mult timp acordăm pentru instruirea bolnavilor înșiși și a rudelor acestora, le spunem pot ieși din situația în care se află sau cum să trăiască cu ea, or, sunt foarte multe lucruri pe care oamenii nu le cunosc. Principiul nostru este următorul – lucrăm în echipă în componența căreia sunt diferiți specialiști. Atât bolnavul, cât și ruda nu sunt niște consumatori, ci membri ai echipei, care trebuie să depună toate eforturile pentru a atinge anumite rezultate, pentru a îmbunătăți calitatea vieții. Apelând la ajutorul nostru, bolnavii trebuie să înțeleagă că acest ajutor nu presupune că ei vor sta întinși pe pat, iar restul echipei va face totul pentru ei. Noi avem o formulă pe care o utilizăm adesea în comunicarea cu pacienții: noi trebuie să parcurgem o porțiune de râu, în aval sau împotriva curentului, nu contează. Trebuie însă să ne așezăm împreună în barcă, să luăm vâslele și să vâslim, pentru că dacă nu vom vâsli, curentul de apă va îneca barca.
Câte persoane sunt înregistrate, cel puțin aproximativ, în baza voastră de date?
Noi avem înregistrate peste 1600 de persoane, dintre care în jur de 80 sunt copii. Din numărul total al copiilor, 50 sunt cu maladii incurabile, dar nu oncologice. Restul 40 de copii sunt cu maladii oncologice, inclusiv cu leucemie. În plus, de ceva timp în urmă am început să lucrăm cu femeile care au suferit de cancer mamar. Noi oferim, de asemenea, proteze pentru glandele mamare. Sincer, noi nu eram pregătiți pentru o asemenea experiență.
De ce?
Păi, vedeți, scopul nostru este să îngrijim bolnavii incurabili, terminali, care au o prognostic limitat de viață. Noi lucrăm pentru a le ușura suferința și a le îmbunătăți calitatea vieții. Dacă ne referim la femei care au trecut prin experiența cancerului mamar și care au fost operate în timp util, acestea au toate șansele pentru o recuperare completă. Când am începută să ne ocupăm de această problemă, ne-am confruntat cu numeroase aspecte delicate. Eu niciodată nu m-aș fi gândit că la noi în Moldova sunt atât de multe femei cu piept de mărime mare. Nouă pur și simplu nu ne ajung proteze de mărimi mari, aceasta în timp ce femeile sunt foarte capricioase, pentru ele este important ca totul să fie frumos, să arate cum trebuie. Mulți consideră că dacă oferim aceste proteze gratuit, rezultă că acestea ne-au parvenit pur și simplu așa. Zi de zi noi depunem eforturi colosale pentru a face rost de mijloace pentru toate acestea.
Pe site-ul ”Hospice Angelus” este plasată informația precum că oferiți ajutor persoanelor care trăiesc cu HIV. Este adevărat?
Da, în acest scop avem o echipă special pregătiră: 4 surori medicale și 2 medici, care au parcurs o pregătire specială. Deja de un an ei se ocupă anume de această categorie de persoane. Astăzi avem în evidență în jur de 60 de pacienți care trăiesc cu HIV la Chișinău și aproximativ tot atâția la Bălți. La început ne-a fost foarte greu.
Ați putea enunța cauza?
Eu îmi voi expune părerea mea, care s-ar putea să nu depindă de opinia altor persoane, dar eu consider că probleme bolnavilor HIV este excesiv dramatizată. Acestor persoane permanent li se creează condiții excesive de confidențialitatea ca nu cumva, să nu dea Domnul, să afle cineva.
Nu sunteți de acord cu aceasta?
Da, eu consider că aceasta este peste măsură. După un an de lucru noi am înțeles că bolnavii înșiși nu ascund nimic și nu nimic împotriva dezvăluirii cu față deschisă a statutului. Doar că în societate există o prejudecată precum că bolnavii HIV trebuie să fie un așa – numit capac. Dar toate acestea nu fac decât să înrăutățească situația lor, pentru că este vorba pur și simplu de o boală.
Păi, nu e chiar atât de pur și simplu…
Este o boală ca oricare altă boală și dacă se administrează tratamentul ARV, poți trăi cu ea timp îndelungat o viață fericită. Nu trebuie să facem o tragedie din aceasta. Cine are nevoie de aceste istorii confidențiale despre viața cu HIV? De cine ne ascundem?
Nu știu, poate de noi înșine?
Probabil. Da, s-a întâmplat. Ei, și ce? Trebuie să trăim mai departe. Da, poate aveți de trăit o perioadă mai scurtă de timp, dar străduiți-vă să o trăiți cu demnitate. Nu știu de ce, când este vorba de o persoană care trăiește cu HIV toți încep imediat să o învinuiască de ceea ce i s-a întâmplat. În majoritatea cazurilor însă omul nu poartă nicio vină, așa s-a întâmplat și atât. Sau nu am dreptate?
Aveți dreptate. Domnule Valerian, să trecem la subiectul oncologiei de care vă ocupați nemijlocit. Mama mea de câteva ori a luptat cu cancerul și știți care a fost cel mai dificil aspect în toate acestea? Acceptarea diagnosticului. De ce acest lucru este atât de complicat?
Există o anumită schemă de comunicare a veștilor rele pe care puțini o cunosc. Majoritatea în general consideră că nu trebuie să comunici diagnosticului rudei bolnave, pentru că aceasta s-ar putea să nu reziste la această veste. Nu este corect. Nu ne putem permite să mințim omul. În același timp, este categoric inacceptabil să-i spui omului deodată: ”Tu ai cancer, ți-au mai rămas trei luni de trăit și la revedere”.
Dar cum este corect?
Întotdeauna trebuie să începi cu o afirmație introductivă: ”Cu regret, problemele Dumneavoastră nu sunt atât de simple cum păreau…”, după care urmărești reacția pacientului. Treptat îți dai seama dacă persoana respectivă dorește să știe ce se întâmplă cu ea. Nu trebuie să comunicăm veștile proaste fără o pregătire prealabilă. Trebuie să îi oferim omului o informație exhaustivă despre boala lui. În ceea ce privește acceptarea diagnosticului, prima reacție este aceeași la toți – este stupoarea. Apoi urmează negarea, indignarea, conștientizarea și doar după toate acestea vine acceptarea. Intervalul dintre stupoare și acceptare se poate extinde și dura luni întregi. Când omul ajunge să înțeleagă și acceptă ceea ce i se întâmplă, atunci se găsesc soluții la toate întrebările și deja ai de a face cu un alt om, care se comportă altfel, care are o altă percepție a vieții reale. Am cunoscut o persoană care, după ce a aflat ce diagnostic are (avea o tumoare malignă), a cutreierat toate mănăstirile din Moldova. Întrucât era deja în faza terminală, m-a rugat să merg cu el pentru a-i oferi ajutor dacă va fi cazul. A fost nevoie să merg cu el – porneam joi și reveneam duminica. În tot acest răstimp discutam și nu a fost chiar atât de ușor să răspund la toate întrebările lui pentru că era un bărbat foarte deștept. Dar trebuia să o fac, pentru că acesta este specificul muncii mele.
Este încă în viață?
Nu, a decedat acum câțiva ani.
Când vi se adresează după ajutor părinții copiilor bolnavi de cancer….
Eu personal nu mă ocup de copii, această mă depășește, nu pot să o fac. Noi am pierdut câțiva copii pe care i-am ”trecut” prin mine și aceasta nu este bine, ba chiar foarte rău. De aceea de copii se ocupă o echipă aparte. Îngrijirea paliativă a copiilor se deosebește de îngrijirea paliativă a celor maturi, pentru că, de regulă, la maturi prognoza vieții este limitată, iar la copii nu. Noi avem copii care au fost luați în evidență acum trei ani și ei sunt până acum în viață – acesta este cu adevărat un fapt fericit. Este foarte dificil să lucrezi cu unele mame, pentru că ceea ce vrea mama vine în contradicție cu ceea ce i se prescrie copilului. Dar mama e mamă și nu o poți lipsi de drepturile ei doar pentru că își iubește foarte mult copilul.
Copiii își acceptă boala mai ușor decât cei maturi?
Aceasta este foarte individual. Uneori suntem uimiți cât de înțelept și maturi judecă copii despre boala lor. Nu o pot exprima prin cuvinte, trebuie să mergi personal la copiii noști și să discuți cu ei. Acolo e o lume complet diferită de cea a adulților. Am avut o fetiță din Briceni, de 14 ani, bolnavă oncologic, fratele ei locuia în Rusia. Ea știa ce se întâmplă cu ea și visa la bicicletă și un telefon pentru a avea posibilitatea de a-i telefona fratelui și a discuta cu el. Am lansat o campanie de colectare a fondurilor pe facebook la care au reacționat mulți oameni. Am reușit să adunăm o mulțime de cadouri, compania Orange i-a dăruit un telefon cu număr conectat la abonament. A mai trăit o jumătate de an…
Domnule Valerian, ce Vă determină să lucrați aici?
Pentru că sunt un naiv.
Dar serios?
Cum să vă spun? Mie îmi place ceea ce fac. Cândva, demult, am văzut că sunt o mulțime de oameni care suferă foarte mult. În anii ‘90 făceam afaceri, iar după criza economică din anul 1998, am renunțat la toate și am decis să revin să medicină. Am făcut o evaluare a situației din țară și am înțeles că de această problemă nu se ocupă nimeni la noi. Pe atunci aceasta era deosebit de complicat și foarte vag. Nici măcar tatăl meu nu m-a înțeles, însă eu oricum am mers înainte. Inițial practic nu dispuneam de resurse, nu aveam nici un fel de finanțare.
Acum statul vă ajută?
De vreo cinci ani. Perii mei cărunți sunt prețul pe care l-am plătit pentru ca îngrijirile paliative să fie recunoscute în Moldova.
Dacă înțeleg corect, ați înființat ”Hospice Angelus” de la zero?
Acesta este copilul meu, eu l-am născut, l-am crescut. În echipa mea am două persoane cu care am început și ei sunt și astăzi cu mine.
De unde făceați rost de bani la început?
În anul 2000, când abia ne deschisesem, soția mea lucra într-o firmă moldo-franceză, ea câștiga destul de bine. Iar eu luam bani de acasă și achitam oamenilor salariul, achitam electricitatea, apa, telefonul. Îmi amintesc că atunci nu aveam încălzire autonomă și ne încălzeam cu o sobă improvizată. Eu veneam la oficiu la ora 7 pentru a face focul și a aerisi încăperea pentru că totul mirosea a fum. Oamenii probabil credeau că noi lucrăm la cazangerie.
Când a început finanțarea stabilă și ați respirat ușurat?
Cel mai fericit an a fost anul 2008 când ne-au vizitat partenerii noștri din Marea Britanie ”Hospice of Hope”. Ei se ocupă de susținerea hospice-urilor și deja făcuseră multe atât pentru noi, cât și pentru alte hospice-uri. Împreună cu ei a început dezvoltarea vertiginoasă a organizației noastre. Dacă în acea perioadă aveam 8 angajați, astăzi deja avem 33 de persoane în statele de personal. Dar astăzi, ca și înainte, permanent suntem în căutare de donatori, sponsori. Or, serviciile pe care le oferim sunt gratuite doar pentru pacienți, însă acestea costă bani. Același lucru se referă la persoanele care activează la noi – ei nu pot să lucreze gratuit. Tu ceri de la ei responsabilitate și consacrare, de aceea ei trebuie să fie motivați. Dacă, ferească Domnul, cineva din ei va lua mită, eu semnez imediat ordinul de concediere. Iată de ce salariile noastre sunt mai mari decât în sectorul de stat, pentru ca omul să nu fie ispitit de leul pe care i-l întinde vreo bunicuță. Este inacceptabil să achiți pentru moarte.
Apropo, Dumneavoastră pledați pentru eutanasie?
Nu, eu sunt categoric împotrivă. Vreau să înțelegeți corect – îngrijirea paliativă presupune că specialiști din diferite domenii fac tot posibilul pentru a asigura viața, apropiind-o de una normală, și nicidecum o moarte rapidă. De ce omul vrea să moară? Pentru că suferă. Dacă însă ușurezi sau înlături aceste suferințe, el nu-și va mai dori eutanasia, el va vrea să trăiască. Surorile noastre medicale, de exemplu, se străduiesc să nu prea utilizeze injecțiile, pentru că omul deja simte durere, deja suferă, de ce să îl mai traumatizezi o dată în plus.
Astăzi poți auzi adesea opinia precum că omul adult este singur de vină că are cancer, pentru că nu a mers la timp la medic. Cum credeți, care e problema că oameni suferă atât de mult de maladii oncologice?
Nu putem afirma că oamenii suferă mult de maladii oncologice. Probabil medicina lucrează bine, pentru că depistează tot mai multe cazuri. Problema noastră este alta: tot mai mulți oameni decedează pe cauze de oncologie. Iar cauza deceselor este că ei nu merg la medic până când nu începe să-i doară ceva. Noi nu trebuie să inventăm nimic, ci pur și simplu o dată pe an să ridicăm posteriorul nostru, să mergem la medicul de familie, care este obligat să dea îndreptare la analiza de sânge, de urină, electrocardiogramă, ecografie, ginecolog, mamolog. Oare este atât de complicat? O sumedenie de probleme s-ar rezolva imediat. Deși clinicile private, care țin la banii lor, își telefonează ei înșiși pacienții. Eu mă deservesc într-o centru medical privat și ei permanent mă ”deranjează”: ”Domnule Isac, Dumneavoastră în acest an nu ați fost la medicul cutare sau cutare… fiți bun….”
Și Dumneavoastră mergeți și treceți ce vi se cere?
Merg.
În fiecare an?
Da, deși în acest an deocamdată nu am reușit să trec pe la toți medicii, dar promit să o fac.
Ce i-ați spune omului care s-a confruntat cu oncologia în faza terminală?
Nu trebuie să vă fie frică de această boală, ea poate fi ținută sub control dacă alături va fi un profesionist. Și dacă medicii vă spun că nu se mai poate face nimic, adresați-vă la hospice.
Elena Derjanschi
