Frica de marginalizare şi discriminare obligă bolnavii de epilepsie să-şi ascundă diagnosticul

Ajută-ne să distribuim acest articol:

Pacienții cu epilepsie tind să-și ascundă diagnosticul din cauza fricii de a fi marginalizați. În cazul în care boala lor devine cunoscută, aceștia se confruntă cu imposibilitatea de a se angaja, iar copiii epileptici riscă să fie marginalizaţi de prieteni şi oamenii din jur, fapt care-i afectează ulterior, spun specialiştii.

Andreea (nume fictiv, identitate protejată) este mai mare decât mine cu cinci ani. Ne vedeam în vacanţe în satul bunicii mele, unde mergeam ambele, eu la bunica, iar ea la bunicul şi mătuşa ei. Într-o seara, prietena mea a avut o criză epileptică, la care am asistat nu doar eu, dar şi mai mulţi copii de pe stradă. De atunci, cumva, viaţa noastră s-a schimbat. Unii au încercat să o evite, iar alţii să o înţeleagă mai bine. Au existat şi oameni care o vedeau ca pe un fenomen rar şi şuşoteau pe la colţuri, fapt care a determinat-o pe Andreea să devină o fire mai închisă şi să rărească ieşirile pe stradă.  

De la acel episod au trecut mai bine de zece ani. Andrea este stabilită în altă ţară şi susţine că Moldova nu a reuşit să-i ofere siguranţa de care a avut nevoie. Irlanda i-a devenit nu doar o ţară de adopţie, dar şi ţara care a îndemnat-o să nu-şi ascundă diagnosticul şi să nu-i fie frică să recunoască cum este.  

“Eu cumva am fost afectată 23 de ani cât am stat în Moldova. Îmi era frică să nu am o criză la şcoală sau când eram cu prietenii. Nu am fost ferită de asta, în schimb am avut aproape oameni care au ştiut ce să facă şi profesori care m-au ajutat. Am avut şi cazuri mai triste când mi-a fost ruşine să ies din casă pentru că unii cunoscuţi au aflat despre boala mea şi mă judecau”, a spus Andreea.

Președintele Asociației române pentru Dravet, Adela Chirică, susţine că oamenii ar trebui să cunoască cum să reacţioneze atunci când o persoană epileptică are o criză, astfel încât să nu fie supusă criticilor.

„Pacienții suferă foarte mult când sunt discriminați. Putem începe a ajuta persoanele epileptice prin a crește empatia în noi, dar și în copii din rândul nostru. Ar fi bine să știm cum să acordăm primul ajutor în caz de epilepsie sau să ne informăm și să aflăm că aceste cazuri sunt dese, cam o persoană din zece este diagnosticată cu epilepsie , se poate întâmpla la orice vârstă, nu ai de unde ști ce va fi  în viitor”, a precizat, pentru MEDIAFAX, președintele Asociației pentru Dravet, Adela Chirică.

De aceeași părere sunt și specialiștii, care susțin că profesorii ar trebui să fie pregătiți să lucreze cu astfel de copii. Aceștia susțin că un program național de conștientizare ar trebui implementat pentru a opri discriminarea în rândul pacienților cu epilepsie.

„În școli ar trebuie să fie introdus un program național de conștientizare pentru că fiind un tip de dizabilitate, care presupune o intervenție rapidă într-o situație de criză, ar trebui ca profesorii și personalul de sprijin din școli să știe cum să acționeze în cadrul acestor copii. De asemenea, să știe ce poate provoca o criză epileptică la un copil și cum poate fi prevenită”, a spus, pentru MEDIAFAX, președintele Centrului European pentru Drepturile Copiilor cu Dizabilități din România, Mădălina Turza.

Specialiştii susţin că școlile speciale în care sunt trimiși copii cu dizabilități, inclusiv cu epilepsie, sunt o formă de discriminare, motiv pentru care mulți părinți tind să ascundă diagnosticul copiilor.

„A fi la școala de nevoi speciale înseamnă a fi la școala de nebuni, automat ești incapabil. În școlile care sunt considerate „normale” acești tineri sunt tratați cu indiferență, sunt marginalizați și lăsați repetenți. (...) Oamenii au prejudecăți care generează discriminare, iar cei care sunt discriminați renunță de a mai discuta despre problemă. Evită să-și arate vulnerabilitatea pentru că ceilalți oameni îi izolează și îi marginalizează, îi exclud. Am văzut cazuri când după oamenii care au diverse boli netransmisibile, oamenii nu vor să bea apă din fântâna de unde a băut pacientul. (...) Doar prin educație și informare putem combate acest fenomen”, a spus sociologul român Ciprian Necula.

Psihologii susțin că pacienții epileptici nu spun oamenilor din jur ce boală au pentru că în trecut au fost marginalizați și criticați din acest motiv.

„Oricine aude despre această boală are rețineri și suspiciuni. Pentru a se proteja, persoana care suferă de această boală preferă să nu se afle în jur, pentru a nu fi etichetată și izolată social. De obicei epilepsia este asociată cu convulsii și oamenii când aud de epilepsie au în imagine aceste efecte, pentru că nu știu cum să reacționeze. (...) Frica pacienților vine de la faptul că de foarte multe ori când au mărturisit, au fost marginalizați și le-a scăzut încrederea în oamenii din jur, s-au retras din acel cerc și poate chiar au pierdut relațiile de prietenie. De aici vine frica de a mărturisi cu ce se confruntă”, a spus psihologul Keren Rosner.

Inevitabil apare întrebarea despre ce poţi face tu pentru a schimba viziunea şi percepţia oamenilor. Pentru a schimba atitudini este nevoie de a schimba păreri şi percepţii, de a informa şi de a porni o campanie, iar toate astea pentru ca pacienţii cu un astfel de diagnostic să se simtă în largul lor, să se simtă acceptaţi.

Fiecare dintre ei duce o lupă cu boala, nu cred că este necesar ca să ducă o luptă şi cu atitudinea oamenilor din jur. Poate ar trebui să începem să nu mai fim nepăsători cu persoanele care ştim să sunt epileptice, să nu fugim de lângă ei, dar să-i salutăm ori de cât ori îi vedem şi să-i întrebăm dacă îi putem ajuta cu ceva. Boala asta, epilepsia, nu se vede şi nu se transmite, dar se simte prea adânc pentru cineva diagnosticat.

Eu, ca jurnalist, pot să schimb lumea şi atitudinea oamenilor doar cu ajutorul cititorilor, iar împreună am putea ajuta persoanele epileptice să se simtă mai bine, să aibă încredere în ele şi să nu fie discriminate. Dacă şcolile ar dezvolta mai mult subiectul, dacă la lecţii s-ar discuta despre epilepsie şi s-ar accentua că nu este o boală transmisibilă, poate că cetăţenii şi-ar schimba părerea, iar epilepticii nu ar mai fi discriminaţi.

Tu ce faci pentru ei ca să se simtă mai bine şi să nu fie marginalizaţi?




Ajută-ne să distribuim acest articol:
 

Administratorii portalului nu poartă răspundere pentru conţinutul postărilor şi materialelor plasate de utilizatorii site-ului. Utilizaţi informaţia din acest articol pe propriul risc.